Amores que no se olvidan

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Ana Ibarra – Sábado, 24 de Octubre de 2009 –

Jose Javier abraza con cariño a su mujer Carmen, sonriente, en el salón de su casa en la calle Iturrama. :: Jose Javier abraza con cariño a su mujer Carmen, sonriente, en el salón de su casa en la calle Iturrama. (JAVEIR BERGASA)

COMO ocurre en los mejores cuentos, se enamoraron al momento, con magia adolescente (17 años)… Ocurrió en una representación teatral en las murallas de Pamplona, con “la pasión escenificada de San Juan”. Desde entonces han vivido su propia pasión y no hay debilidad que no hayan sido capaces de superar. La directora Tamzin Townsend describía hace poco en una de sus obras de teatro una dura historia de amor, por cierto que en los cuentos de hadas el príncipe y la princesa pueden con todo, hasta con los monstruos que les impiden estar juntos. José Javier Escribano Madoz ha luchado contra ese monstruo que se lleva poco a poco el cerebro de una persona y le destroza la vida.

Pertenece a esa minoría de hombres a los que les ha tocado cambiar el pañal, organizar las tomas de la medicación y los turnos familiares para cuidarle; perder horas de sueño y dar de comer a la boca a su mujer, Mari Carmen Cid Izcue, de 62 años. Y sigue durmiendo junto a ella cada noche.

Acaba de escribir un libro, pero no con la aspiración de hacer heroica la vida que le ha tocado, sino precisamente para desdramatizar la enfermedad, para buscar el lado positivo, para darle la vuelta a las dificultades, para no perder el sentido del humor. No ha leído un sólo libro sobre el Alzheimer porque le interesan las historias humanas más que las técnicas contra la enfermedad. Quizás su afición por el teatro, que cultiva desde los 15 años, cuando entró en la asociación las Cunas del Gayarre, le han llevado a interpretar su papel más optimista sobre un escenario adverso. “Si logro hacer que sonría cualquiera que no viva cerca esta enfermedad…”, indica.

Las cosas cambiaron poco a poco. Todo empezó hace ocho años con un proceso que los médicos sospechaban que era más de tipo depresivo. Poco antes de que empezaran los primeros síntomas se habían muerto los padres de Carmen, ambos “en poco tiempo” y ella los estuvo cuidando en casa. “Lo hilábamos por ahí…”. Era un momento para disfrutar de la vida, los hijos eran mayores y se habían ido de casa, no había más cargas familiares ni problemas económicos…

De pronto dejó de hacer bien la comida, los alimentos estaban crudos… “Ella tenía fibromialgia y uno de los componentes es la depresión”, recuerda. Por aquel entonces sus amigos les dejaban de lado porque “no seguía las conversaciones”. “Íbamos a cenar o a comer a casa de amigos y se echaba un eructo o tenía un aire, y yo me apuraba porque no entendía por qué lo hacía…”, señala. Luego llegaron los letreros en cada habitación de la casa y un “no salir sola” en la puerta de salida. Salir del baño de un bar sin vestido…

las etapas

Del olvido a la ira

La familia, muy unida, ha atravesado diferentes etapas de la enfermedad. La más dura fue a los dos o tres años de manifestarse, cuando llegaron los comportamientos agresivos y violentos. No poder manejarla, recurrir a correas para que no se moviera por la noche… Un psiquiatra que aparece en el libro con el nombre de Pancho consiguió interesarse por el caso de forma “desinteresada” y ajustarle la medicación. “No es medicación para el Alzheimer pero a veces hay un desconocimiento total de la enfermedad entre los mismos especialistas que no conseguían tranquilizarla. Tardaron cinco meses en pacificarla. Se levantaba cuatro o cinco veces en una noche, abría puertas y armarios, nos empujaba a todos, tiraba el reloj…”. Un día se levantó a medianoche y se tragó una pelota de goma, confundiéndola seguramente con una “naranja”, narra José Javier. Tuvo que ser ingresada en urgencias muy grave a los dos días con una obstrucción intestinal. Fue operada y pasó un mes en el hospital donde se sintieron “impotentes, incomprendidos” ante una situación que el personal sanitario no supo manejar adecuadamente, admite. “A cada paso la enfermera le decía que no se moviera, como si ella pudiera entenderle…”. “Con las nuevas pastillas que le recetó Pancho se le cambió el carácter y empezó a darme muchos besos y a hacerme caricias, que es lo que yo siempre he querido…”, relata. Desde hace dos meses Carmen no camina, tampoco habla. “Estamos hablando de una enfermedad que no es como el cáncer, el cuerpo es fuerte y más si lo cuidas. El problema es el cerebro y no hay medicamento que valga, sólo sirven para retrasar la enfermedad un año, nada más”…

en casa

Compensar una vida de entrega

En este proceso han perdido muchos amigos que les han dejado de lado, “la enfermedad parece que se les va a contagiar y nadie quiere hablar de ello”. “Estoy seguro de que ella me hubiera cuidado como un rey y se lo merece. Toda la vida se ha portado con su familia como una gran mujer, esposa y madre. Es una forma de compensarla. Sí que me gustaría que ella se sintiera orgullosa de mí aunque no se hasta qué punto se da cuenta”, afirma. Seguro que es así. En realidad se intuye en ella todo un mundo interior difícil de definir pero visible en un beso que le da, en un “me gustas” de vez en cuando que sale de su boca… con esa coquetería de una mujer que ha sido hermosa y conserva un bello rostro. Hay gente que ha optado por una residencia, “y me dicen: ya verás a los cinco años cómo andas, pero yo respeto las decisiones de los demás pero no sería capaz, no lo considero justo”. “No sé si llegará un día en el que no sea posible tenerla en casa pero ahora no lo pienso”, dice.

Tienen tres hijos varones, casados, que le ayudan los fines de semana, lo que tiene “mérito porque al fin y al cabo ellas no son de casa y pasan en Iturrama uno de cada tres fines de semana”. “Además, uno de ellos viene todas las tardes”. Son fruto de una vida donde ha habido mucho amor, muchas dificultades desde que se casaron con 23 años. Fueron de viaje de novios en un 600 y pasaron la noche en una fonda… De eso hace 39 años. Luego a vivir a casa de sus padres hasta que les dieron un piso en San Jorge. Después llegaron los tres hijos y una casa que se quedaba pequeña… Ahora el piso de Iturrama se les hace demasiado grande.

¿Qué esperas de la vida? “No espero nada, vivir como hasta ahora, el presente e ir adaptándome a posibles cambios. No quiero pensar lo que va a ocurrir mañana”, señala. En mayo se fue a Alcoceber con Mari Carmen y la ayuda de Dayna, la chica boliviana que se encarga de las tareas de la casa. Han sido sus primeras vacaciones desde que conviven con esta enfermedad. “Me iría a Nueva York pero no puedo… pero me manejo en el ordenador, sigo el teatro… mantengo mis inquietudes”.

El servicio

20 mujeres y Dayna

Dayna es una de las más de veinte chicas que ha tenido en el servicio. “Buena gente pero el trabajo era duro y te fallaban…”. Algunas llegaban una hora tarde y José Javier tenía que volver de su trabajo para levantarla de la cama, una vez desde Vitoria, porque no se le podía dejar sola… Tiene 62 años, y ya no tiene que viajar de comercial para la empresa donde ha trabajado los últimos 20 años: Bayer. “Me gustaba mucho mi trabajo pero ahora estoy más tranquilo”. En realidad cree que le jubilaron en la empresa para ayudarle. Se muestra agradecido con todo el apoyo recibido, incluyendo la asignación mensual que daba la empresa para atender a su mujer y pagar una medicación “carísima”. Ahora recibe ayudas para la dependencia (el mínimo porque no estaba jubilado cuando hicieron la valoración) que, junto a la mitad de su pensión, alcanzan el sueldo de Dayna.

Ha editado pocos ejemplares de su libro y los ha repartido entre personas que les han ayudado: “Quiero que lo lea gente que no tiene nada que ver con el Alzheimer para que miren con otros ojos a cualquier persona diferente, cuando una enferma de Alzheimer se lleva un tiesto de flores de una tienda, cuando se pierde por la calle…”. Por esa razón quizas ha preferido narrarlo en primera persona, poniendo voz a Mari Carmen: “Me llamo… lo siento, ahora no lo recuerdo, pero seguro que luego me viene a la memoria, lo tengo en la punta de la lengua…”.

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