El mal de Alzheimer, tema de preocupación en Diputados

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PROYECTO DE NORA NAZAR (legisladora argentina)

El mal de Alzheimer, es una enfermedad que se caracteriza en su forma típica por una pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian. Solo quienes la poseen, y sus familiares saben su real dimensión.

Es por ello que la legisladora Nora Nazar de Romero Feris intentará concientizar a sus pares de la importancia de sancionar una Ley protectora que tenga por objeto general la prevención, el tratamiento e inclusión familiar y social de personas que posean –por lo general, ancianos- esta afección u otras demencias o trastornos cognitivos, así como la asistencia a los familiares directos y convivientes.

La idea expuesta en el expediente 4379 ingresado el 20 de agosto establece, entre otros ítems:

a. Desarrollar campañas de difusión y concientización social sobre la enfermedad del Mal de Alzheimer u otras demencias, sus manifestaciones y principales consecuencias para el enfermo y sus familiares directos y convivientes.

b. Producir información y divulgarla, sobre acciones para la prevención y diagnóstico temprano de dicha enfermedad, así como de los avances médico-científicos en su tratamiento, destinados a la actualización constante de los profesionales de la salud.

c. Impulsar las actividades de investigación científica, epidemiológica y clínica para el avance innovativo en métodos de diagnóstico y tratamiento para la enfermedad del Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos.

Será el Ministerio de Salud de la Provincia quien implemente el desarrollo de campañas tendientes a difundir las acciones de prevención, síntomas, y tratamientos efectivos disponibles para la enfermedad del Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, a los efectos de orientar a las familias en el reconocimiento de esta enfermedad, para la asistencia oportuna al enfermo.

En el artículo 5 impone tambien a dicha cartera gubernamental a ser autoridad de aplicación, y determinará cuales son las prestaciones médicas, psicológicas y farmacológicas, incluyendo recursos de apoyo domiciliarios destinadas a cubrir la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento efectivo de la Enfermedad de Mal de Alzheimer y otras demencias o trastornos cognitivos.

El Programa creado en esta Ley, impulsará cursos de especialización, a través de convenios, con universidades, centros asistenciales de salud, profesorados, institutos colegiados que estén en relación con esta temática, asociaciones dedicadas a esta enfermedad, a fin de contar con personal médico y asistencial capacitado en esta patología.

Además, contemplará la implementación en el marco de los centros asistenciales de salud de toda la provincia terapias de apoyo y acompañamiento a familiares directos y convivientes de enfermos de Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, y divulgando los alcances médicos científicos y terapéuticos efectivos para el tratamiento de la enfermedad.

Otros puntos

El Programa creado por la presente ley, en coordinación con los recursos humanos disponibles impulsará el desarrollo de actividades del tipo deportivas, recreativas y otras destinadas a fomentar el fortalecimiento de lazos familiares y sociales, con el objetivo de cuidar la calidad de vida de los enfermos de Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos y de sus familiares directos y convivientes.

El Ministerio de Salud de la Provincia evaluará la posibilidad de promover la creación de protocolos de control y verificación de los hogares geriátricos habilitados para el cuidado de pacientes con la enfermedad de Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos.

Dichos protocolos incluirán como mínimo:

– Controles de higiene y cuidados personal de los enfermos.

– Control del suministro de medicación adecuada a las

necesidades de cada paciente.

– Condiciones socio-sanitarias de la institución.

El Ministerio de Salud de la Provincia destinará centros de día, especializados en la atención y cuidados de estos pacientes, con el objetivo de fomentar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo de acuerdo a sus posibilidades como parte del tratamiento de la enfermedad de Mal de Alzheimer u otras demencias, tendiendo a que la internación sea la alternativa de última instancia.

El último articulo del proyecto faculta al Poder Ejecutivo a efectuar las previsiones necesarias en el Presupuesto Provincial a fin de cumplimentar las acciones indicadas en los artículos precedentes.

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Los fundamentos

“La enfermedad de Alzheimer (EA) es actualmente uno de los tipos más comunes de demencia en todo el mundo y representa entre el 50 y el 60% de todos los casos. Es la causa más frecuente de demencia entre las personas ancianas.

Se trata de una alteración neurodegenerativa, que suele aparecer a partir de los 65 años, aunque también puede presentarse entre gente más joven. La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió esta enfermedad como una dolencia degenerativa cerebral primaria, de causa desconocida.

En realidad, la EA constituye una consecuencia del envejecimiento poblacional. La prevalencia en la población de más de 65 años es del 5-10 por ciento y esta cifra aumenta hasta el 50 por ciento en los mayores de 85 años. Sin embargo, también se han diagnosticado casos entre personas de menos de 50 años.

Los estudios epidemiológicos indican un aumento de la incidencia de esta enfermedad, diagnosticada por vez primera en 1906, por el médico alemán Alois Alzheimer (1864-1915). Según estimaciones globales, hay unos 12 millones de afectados en todo el mundo y los especialistas consideran que de no encontrarse una cura efectiva para la enfermedad, esta cifra podría duplicarse en los próximos 25 años, es decir que hacía el 2025 cerca de 22 millones de personas podrían presentar esta enfermedad en el mundo.

A título de ejemplo, y a falta de estadísticas en nuestro país, se sabe que la sufren más de 4.000.000 de personas en los Estados Unidos, y que más de 20.000.000 de personas se ven involucradas en el cuidado de los pacientes, entre familiares y no familiares. Según los datos aportados por la Asociación Argentina de Alzheimer, la Argentina, tiene una problemática sanitaria en este tema asimilable a la de los países industrializados

China, India y Latinoamérica experimentarán el mayor crecimiento de enfermos de Alzheimer; en estos países se encontrará el 70 por ciento de los afectados de todo el mundo.

La EA no sólo afecta al enfermo sino a toda la familia. La familia es uno de los protagonistas mas involucrado. Un grupo que estaba acostumbrado a convivir con una persona determinada, comienza a ver como esta persona empieza a desmoronarse intelectualmente y a presentar conductas atípicas. Son los trastornos cognitivos, los conductuales, la vida cotidiana, la implicancia social, económica, biológica, filosófica las que plantean las premisas que hoy se deben discutir a partir de este problema.

Los síntomas más comunes de la enfermedad son alteraciones del estado de ánimo y de la conducta, pérdida de memoria, dificultades de orientación, problemas del lenguaje y alteraciones cognitivas.

La pérdida de memoria llega hasta el no reconocimiento de familiares o el olvido de habilidades normales para el individuo. Otros síntomas son cambios en el comportamiento como arrebatos de violencia en gente que no tiene un historial de estas características. En las fases finales se deteriora la musculatura y la movilidad, pudiendo presentarse incontinencia de esfínteres (incontinencia urinaria y/o incontinencia fecal) La Enfermedad de Alzheimer como todo síndrome demencial avanza inexorablemente sobre el paciente volviéndolo paulatinamente más dependiente en sus actividades de la vida diaria.

Queda claro que esta es una enfermedad que no afecta solo al enfermo sino a todo su grupo familiar y a la sociedad entera. Por esta razón es de suma importancia la atención, contención y orientación de los familiares de estos pacientes. El estrés físico y emocional de cuidar a una persona con EA es muy grande. El poder comprender sus propias emociones lo ayudarán a manejar los problemas relacionados a los cuidados del paciente y los suyos. Algunas de las emociones más comunes que pueda experimentar son: pena, culpa, enojo, ira, vergüenza, impotencia, soledad. Por ello es importante que se informe sobre la enfermedad, para que de esta manera pueda planificar los cuidados futuros, comparta sus problemas con otras familias del grupo de apoyo, reconozca sus limitaciones y pueda sentirse acompañado en el proceso de esta enfermedad.

Mundialmente esta es una enfermedad en constante investigación y desarrollo de nuevos métodos para su detección precoz y tratamiento. Existen algunos genes que se han asociado a mayor riesgo de presentar la enfermedad. Sin embargo, la enfermedad se considera hereditaria en menos de un 1% de los casos. En el resto de los casos la herencia influye junto con otros muchos factores por lo que se considera ‘multifactorial’: esto implica que tener un antecedente familiar de Alzheimer aumenta las posibilidades de ser diagnosticado de la enfermedad en el futuro, pero no significa que se vaya a tener obligatoriamente.

Los avances médico científicos más recientes apuntan al estudio del genotipo de apolipoproteina E (ApoE). Todos tenemos apoE que ayuda a transportar el colesterol en la sangre. El gen de la apoE tiene tres formas: una parece proteger a una persona de la enfermedad de Alzheimer, y otra parece que aumenta las probabilidades del desarrollo de la enfermedad en la persona. Haber heredado un gen del tipo 4 implica que se tienen más riesgo de desarrollar la enfermedad que no los que no lo han heredado. Los que tienen un gen del tipo 2 tienen el efecto opuesto. Tener uno de estos genes no es ni necesario ni suficiente para que aparezca la enfermedad, aunque es un factor de riesgo.

No se sabe qué es lo que causa exactamente el mal de Alzheimer. El envejecimiento del cerebro no se produce igual en todos los enfermos. Hay factores genéticos, ambientales y sociales que parecen influir en el desarrollo de demencia, pero no actúan por igual en todas las personas. Los dos factores de riesgo más importantes son la edad y los antecedentes familiares, aunque se han estudiado muchos otros.

La enfermedad afecta a las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Aunque cada día se sabe más sobre la enfermedad, todavía se desconoce la causa exacta de la misma y hoy por hoy no se dispone de un tratamiento eficaz. Se ha probado la eficacia de fármacos anticolinesterásicos que tienen una acción inhibidora de la colinesterasa, la enzima encargada de descomponer la acetilcolina, el neurotransmisor que falta en el Alzheimer y que incide sustancialmente en la memoria y otras funciones cognitivas. Con todo esto se ha mejorado el comportamiento del enfermo en cuanto a la apatía, la iniciativa y la capacidad funcional y las alucinaciones, mejorando su calidad de vida. Sin embargo, es preciso remarcar que en la actualidad la mejoría obtenida con dichos fármacos es discreta, es decir, no se ha conseguido alterar el curso de la demencia subyacente.

A la hora de considerar criterios y/o alternativas de abordaje en las demencias aparece una doble modalidad, por un lado el tratamiento farmacológico y por otro el no farmacológico, pilar insustituible en las opciones terapéuticas. La estimulación cognitiva resulta parte de esta alternativa no farmacológica, sustentándose sobre el concepto científico de neuroplasticidad, entendiendo por ello: la posibilidad adaptativa del SNC que le permite modificar su propia organización estructural y su funcionamiento en respuesta a los acontecimientos del entorno. El supuesto fundamental de la ciencia cognitiva de hoy es, que hay un sistema de maquinaria mental que produce determinados patrones de ejecución observables cuando el sujeto realiza tareas que requieren procesamiento cognitivo. De esta manera es que se supone que la plasticidad cerebral en demencias degenerativas progresivas puede ser viable, no en el sentido estricto de la búsqueda de rehabilitación, sino en retardar la perdida de funciones; basándose en el caudal cognitivo preservado (que cuanto mayor es, mayor beneficios podría generar), no solo en pos del mantenimiento de dominios, sino también en la búsqueda de mecanismos compensatorios.

Pese a la carencias de medidas estandarizadas que permitan cuantificar índices de detenimiento de funciones y/o mejoras de pacientes con demencia sometidos a espacios de estimulación, ya nadie duda de los efectos cualitativos benéficos de la intervención no farmacológica bajo la modalidad de estimulación o entrenamiento intelectual, no solo para el propio paciente sino para el entorno directo, ya que para estos últimos dichos abordajes organizados y sistematizados de manera integral, logran generar aprendizajes sólidos de herramientas para superar las complicaciones que plantea cada etapa en la evolución de la enfermedad.

El abordaje terapéutico de un paciente con demencia requiere de una evaluación neurológica, psiquiátrica y neuropsicológica previa, con una batería acorde, orientada no sólo a la precisión diagnóstica, sino al conocimiento de las características diferenciales del paciente, estableciendo cuál es su capacidad preservada, cuál la afectada, arribando a una medida estandarizada.

La evaluación debe contemplar no solo aspectos neuropsicológicos, sino también funcionales (desempeño en el hogar) familiares, conductuales e idiosincrásicos. Es esencial conocer la combinación específica del estado premórbido, del déficit adquirido, las funciones conservadas y el entorno social del paciente.

Para poder avanzar en el cuidado, la prevención y el tratamiento de estos pacientes, es fundamental que estén a cargo de personal especializado en la enfermedad de mal de Alzheimer. Los profesionales a cargo deben poder realizar diagnósticos presuntivos precoces, para que puedan preservar el mayor tiempo posible aquellas funciones que, hasta ese momento no están afectadas.

Es fundamental para poder lograr estos objetivos, campañas de difusión masivas; para que la población esté informada y tome conciencia de esta enfermedad; ya que es el primer eslabón de esta cadena. Son los familiares quienes van a poder detectar los primeros síntomas y realizar la consulta con profesionales especializados para poder llegar al diagnóstico presuntivo del mal de Alzheimer lo antes posible.

Considerando que es esta una enfermedad que día a día va a afectando a una mayor cantidad de personas en el mundo y por las razones expuestas, solicito a mis pares me acompañen en este proyecto de Ley.

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