La enfermedad de Alzheimer

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Cuando se habla de la enfermedad de Alzheimer nos referimos al tipo más frecuente de demencia y que desafía la atención médica y reta al sistema sanitario y a las numerosas familias que atienden a un familiar afectado. Su magnitud y relevancia como problema sociosanitario proceden de los cambios demográficos habidos en las últimas décadas, sobre todo por el gran aumento de la supervivencia, es decir, por el control en la mortalidad. El consecuente envejecimiento de la población es la causa principal de las enfermedades crónicas y de las situaciones de dependencia psicofísica que se generan. La expectativa de vida, en los países occidentales, ha pasado de 35 años hace veinte siglos a 40 hace uno y a 80 años en la primera década del 2000, aceptándose una supervivencia a los 65 años de 15 de media. Sabemos que este tipo de demencia es muy rara antes de los 45 años, poco frecuente antes de los 65 y, a partir de esa edad, afectaría en torno al 6% de la población. Como es edad dependiente, a partir de los 80 años afecta a más del 20%.
Respecto a lo que puede proteger o favorecer esta dolencia, lo único claro es que la edad es el principal factor de riesgo ya que, a más edad, más posibilidades existen de padecerla y que la historia de un familiar en primer grado multiplica por tres el riesgo relativo. A inicio más precoz en edad, mayor es el riesgo familiar y viceversa. Los casos familiares de herencia clara no superan el 10% del total. También las personas con síndrome de Down tienen un riesgo mayor de padecer la enfermedad a partir de los 40 años. No afecta más a un género que a otro y podría ser que la mayor educación académica o una ocupación exigente proteja y, de padecerla, se manifieste más tarde.
Hasta ahora no conocemos su causa y por tanto difícil es combatirla. Sus lesiones cerebrales son conocidas y características, pero probablemente no son más que las consecuencias de lo que ocurre y se desencadenaría años antes de manifestarse en la clínica.
Las manifestaciones clínicas siempre son de pérdida insidiosa, lenta pero progresiva e irreversible de las funciones mentales superiores (lenguaje, reconocimientos, manipulación, juicio y razonamiento, y siempre de la memoria para retener lo acaecido más reciente). Repercutirá en sus ocupaciones y en su vida social. Al principio será sutil, probablemente con olvidos que se atribuyen a la edad y, con los años, la repercusión será masiva y muy invalidante. A lo largo de la evolución pueden presentar síntomas de tipo psiquiátrico que son de difícil manejo y por tanto de gran carga para la familia cuidadora. Una vez diagnosticada la enfermedad, su duración media es de unos diez años.
El diagnóstico de esta enfermedad se basa sobre todo en sus manifestaciones clínicas. Cuando es bien manifiesta es fácil de hacer, pero no lo es tanto en sus fases iniciales, sabiendo que suele ser un problema de personas ancianas en las que, por su envejecimiento, la pérdida de memoria también es natural y no supone necesariamente enfermedad. Cuando el paciente ha sido llevado por la familia es un dato de alarma, pero si fue su iniciativa y viene solo a la consulta exponiendo sus quejas de perder memoria, en general, no suele ser de preocupar. Se deduce la importancia que tiene la información que da la familia de cómo es esa persona y cómo está en el momento de la visita. En estos pacientes con sospecha fundada de demencia se hacen pruebas, sobre todo con el objetivo de descartar otras causas que sean tratables (menos del 5% de las demencias). Pero, en la actualidad, no existe ninguna prueba o marcador que nos confirme o excluya el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer. Aún así, cuando la enfermedad está establecida, cualquier médico que maneje este tipo de enfermedad acertará en el diagnóstico en más del 80% de los casos.
Los pacientes diagnosticados son tratados con fármacos antidemencia con resultados muy limitados tanto en el porcentaje de los que responden algo como en la duración de ese beneficio. Desgraciadamente, no existe tratamiento para la enfermedad de Alzheimer. No nos sorprenda, pues ya dije que desconocemos su causa y su inicio ocurrió muchos años antes de manifestarse. Todo lo cual no quiere decir que nos quedemos quietos sin hacer nada. El saber el diagnóstico es importante para que la familia organice su futuro y tome decisiones ante tal enfermedad. En todo paciente se comprobará si se beneficia o no de los fármacos antidemencia. Existen momentos en la enfermedad que se deberán tratar síntomas que mejoren la calidad de vida del paciente y la de sus cuidadores. Pero sobre todo lo que más va a beneficiar al paciente y a su familia es la ayuda no médica, desde el apoyo en domicilio, centros de día específicos con estimulación cognitiva de mantenimiento hasta la institucionalización en centros específicos o con unidades para este tipo de pacientes. El movimiento asociativo de los familiares también debe ser promovido y apoyado, dado el conocimiento tan próximo del problema de su familiar y de las necesidades y posibles carencias en los servicios sociales. Mantener a la familia con los recursos y apoyos necesarios es fundamental para el mejor soporte hacia su familiar y demorará su posible institucionalización.
Hace ya varias semanas se divulgó, desde los medios locales de comunicación, la información de que en el CIBIR, conjuntamente con una empresa de investigación de Aragón, se iniciaba un estudio sobre la enfermedad de Alzheimer y respecto a su diagnóstico y posterior tratamiento con una vacuna. De entrada, no cabía más que felicitarnos por este proyecto y porque desde nuestra Administración autonómica se tuviese la sensibilidad para invertir en investigación médica y pese a que los especialistas que atendemos a estos enfermos nunca hubiésemos sido informados pese a haberlo solicitado. Que una cosa así se anunciase sorprendía pues, en general, los científicos trabajan sus hipótesis con discreción y reserva y las hacen públicas cuando los resultados, preliminares o finales, alcanzan relevancia científica, sean de utilidad inmediata o no, y a sabiendas de que se pueden alcanzar o no sus objetivos. Pero tampoco era tan chocante en estos tiempos en que tanto se confunde información con publicidad, excepto para los periodistas que no se preocupasen de descifrar el mensaje que, con supuesta responsabilidad, harían llegar a la sociedad. Pero el colmo de la información fue que se pusieran plazos para alcanzar los objetivos que se daban por seguros, como dos años para un test diagnóstico y en torno a cuatro para un tratamiento con vacuna.
En los días siguientes, en la consulta, algunos familiares de pacientes con demencia de alzheimer me transmitieron su alivio eufórico ante lo que se les decía por los medios, pues muy pronto podrían saber si tenían riesgo de padecer la dichosa demencia y, en el peor de los casos, con solución a fecha fija. Mi papel era de responsabilidad en situarles en la realidad de las cosas y el significado de tan equívoca información. Es obligación de todos, profesionales médicos, periodistas y políticos dejar bien claro a la sociedad la realidad de lo que las cosas significan, evitando siempre dudosas o inmediatas expectativas en temas de tanta trascendencia y sufrimiento como conllevan.
Insisto, no existe tratamiento que frene el curso de este tipo de demencia. Bueno sería un diagnóstico seguro y, más aún, precoz. Y en cuanto a la posibilidad de una vacuna, el estudio se va a realizar, como sólo puede ser así en la fase actual, en modelo animal, lo cual significa que, en el mejor de los casos, pasarán muchos años para los ensayos en humanos y su aplicación en la clínica. Ya han existido ensayos en humanos con vacunas que propiciaban la disolución de algunas de las lesiones cerebrales pero hubo que suspenderlas por sus efectos secundarios y además, en los casos que actuaban, no mejoraron al paciente.
Que la enfermedad de Alzheimer se curará, sin duda. Quizás más porque se anticipe el diagnóstico antes de que aparezcan los síntomas y se pare su progresión. Pero lamentablemente se tardará tiempo.
El desconocimiento actual del mecanismo de producción de las enfermedades neurológicas degenerativas hace que los modelos de abordaje sean también muy difíciles. El conocimiento desde la genética y la biología molecular parece ser el camino que pueda llevar a alguna parte del saber en medicina y que hoy sólo dibuja complejidad y desconocimiento. Los retos del hombre para saber, desde siempre, han parecido inalcanzables pero se lograron avances impensables. Hoy el optimismo sólo puede ser mayor, sin duda, ante las nuevas herramientas de la biotecnología y la bioinformática. Pero, por favor, sin ponernos plazos.

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