La música sigue sonando, también para las personas con demencia

Sara Rojas.
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Para el psicólogo clínico británico y director del Departamento de Demencia de Bupa Care Services, Graham Stokes, el secreto está en aplicar lo que se conoce como “el modelo de demencia centrado en la persona”, que consiste en tratar a los enfermos como “individuos únicos”, en conocer su historia y en descubrir que todos “tenemos muchas cosas en común” con ellos.

“Hace tan sólo unos pocos años, estas personas eran iguales que nosotros, en todos los sentidos, disfrutaban de los mismos problemas de la vida diaria que nosotros, felizmente ignorantes del hecho de que dentro de poco tiempo les iban a diagnosticar que tenían demencia”, explica Stokes.

Y los cálculos del Grupo de Trastornos Cognitivos y de la Conducta de la Sociedad Española de Neurología (SEN) demuestran que no son casos excepcionales: a casi un millón de españoles le han diagnosticado esta enfermedad y, cada año, la cifra de pacientes se incrementa en 50.000 nuevos afectados.

Uno de cada veinte mayores de 65 años y uno de cada cinco mayores de ochenta padecen alguna de sus numerosas variantes la SEN especifica 80 tipos distintos, pero la demencia no tiene edad.

Grace, por ejemplo, sólo tenía 41 años cuando le diagnosticaron alzheimer. Era una mujer sobresaliente para su marido y sus hijos, que siempre se había ocupado de mantenerse activa: en casa, en su trabajo e, incluso, en la empresa que ayudó a crear a su esposo.

Pero un día comenzó a olvidarse de hacer algunas de las cosas de las que siempre se había ocupado y, según su marido, dejó de ser ella misma.

Cuando su familia acudió al médico, y después de realizarle todo tipo de pruebas que resultaban “normales”, le dijeron: padeces alzheimer, y su vida y la de sus allegados cambió para siempre.

Cada vez que volvía a casa, su marido y sus hijos la acribillaban a preguntas: ¿has ido al banco?, ¿has pagado los cheques?, ¿has comprado la cena?, y ella contestaba que sí, que no se había olvidado de nada.

Y no se había olvidado de hacer ninguna de esas cosas, aunque para ello había necesitado ayuda. Se lo contó a Stokes en un momento de debilidad: cada noche, antes de irse a acostar, escribía una lista con todo lo que tenía que hacer al día siguiente y luego conectaba una alarma para no olvidarse de mirarla.

Esta es una de las 22 historias reales que Stokes recoge en su libro “Y la música sigue sonando. Historias de personas con demencia”, que se ha presentado hoy en la Casa de América de Madrid, y que pretende ser la obra que demuestre que “si no conoces la historia de una persona nunca te darás cuenta de cuáles son sus necesidades”.

Al acto también han acudido la presidenta de la Fundación Sanitas, Yolanda Erburu, que ha asegurado que la demencia es el “gran reto” del futuro para la sanidad, y la presidenta de la Asociación Nacional de Alzheimer, Blanca Clavijo, que ha señalado que este libro puede ser “muy útil” para los que conocen la enfermedad de primera mano porque “se darán cuenta de que las cosas raras que hacen sus familiares no lo son tanto”.

Pensando en ellos, Fundación Sanitas ha anunciado que el libro estará a disposición de cualquier interesado en los centros que la compañía posee en Andalucía, Aragón, Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Galicia, Madrid, Navarra, la Comunidad Valenciana y el País Vasco.

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