Nueva encuesta revela percepciones erróneas muy difundidas acerca de la enfermedad de Alzheimer entre los cuidadores afroamericanos e hispanos

Nueva York, NY—(HISPANIC PR WIRE)—14 de marzo de 2007—Los cuidadores afroamericanos e hispanos(1) de las personas con la enfermedad de Alzheimer tienen una tendencia significativamente mayor que los cuidadores de otras razas a considerar este padecimiento como parte normal del proceso de envejecimiento y de dejar pasar sus síntomas al considerarlos parte del envejecimiento mismo, según la segunda encuesta de investigación de los puntos de vista y las necesidades de los cuidadores (Investigating Caregivers’ Attitudes and Needs, ICAN) de la Fundación Americana de Alzheimer (Alzheimer’s Foundation of America, AFA). Esta falta de comprensión esclarece las razones de la demora en el diagnóstico y el tratamiento, lo cual es una desventaja innecesaria tanto para los cuidadores como para quienes padecen la enfermedad.

“Aunque enfrentar la enfermedad de Alzheimer nunca es fácil, recibir el diagnóstico y aprovechar los servicios de apoyo son pasos cruciales para tratar y controlar la enfermedad”, afirmó Eric J. Hall, Director Ejecutivo (CEO) de la Fundación Americana de Alzheimer (Alzheimer’s Foundation of America, AFA). “Exhortamos a todas las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer a que busquen asistencia – la ayuda existe”.

Harris Interactive® realizó la encuesta en nombre de la AFA, una organización nacional sin fines de lucro que brinda cuidados y servicios a personas con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas con ella, así como a sus familiares.

Según la encuesta divulgada hoy, los cuidadores afroamericanos e hispanos que fueron entrevistados tuvieron una tendencia significativamente mayor (37% y 33%, respectivamente) que los de otras razas (23%) de creer que la enfermedad de Alzheimer es parte normal del proceso de envejecimiento. En realidad, la enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurológico degenerativo y progresivo. La situación se complica todavía más porque los cuidadores afroamericanos (70%) e hispanos (67%) tuvieron una tendencia significativamente mayor a dejar pasar los síntomas de la enfermedad al considerarlos parte de la vejez, en comparación con los cuidadores de otras razas (53%). Además, hubo una tendencia significativamente mayor entre los cuidadores afroamericanos (67%) e hispanos (63%) a que señalaran no conocer lo suficiente sobre la enfermedad para identificar los síntomas, en comparación con los cuidadores de otras razas (49%).

La encuesta también demostró que los cuidadores afroamericanos e hispanos tuvieron una tendencia mayor que los de otras razas a reconocer que están en mayor riesgo de sufrir la enfermedad de Alzheimer.

“La enfermedad de Alzheimer es un padecimiento devastador que de ninguna manera puede ser parte normal del envejecimiento”, explicó el Dr. Warachal E. Faison, Director Adjunto del Instituto de Investigación de la Capacitación de las Minorías en Salud Mental y Envejecimiento (Institute for Research Minority Training on Mental Health and Aging) y Director Clínico de los Programas Clínicos y de Investigación del Alzheimer (Alzheimer’s Research and Clinical Programs) de la Medical University de Carolina del Sur. “Me preocupa profundamente que los cuidadores que consideran la enfermedad como algo normal y no saben cómo reconocer sus síntomas no podrán tomar las mejores decisiones de cuidados de la salud con respecto a sus seres queridos que sufren la enfermedad y a sí mismos como cuidadores. Es un hecho que para los cuidadores resulta crucial ser capaces de identificar los síntomas y llevar sin demora a su ser querido a un médico para que reciban el diagnóstico y los tratamiento apropiados”.

EL ESTIGMA, MAS NO LAS BARRERAS ÉTNICAS, PUEDE DEMORAR EL DIAGNÓSTICO
Con base en las respuestas de los cuidadores, en promedio los seres queridos a quienes cuidan usualmente experimentan síntomas durante 31 meses antes de que se les diagnostique la enfermedad. Si bien no relacionar los síntomas con la enfermedad de Alzheimer puede ser una causa de demora en el diagnóstico, la preocupación por el estigma relacionado con la enfermedad también puede ser un factor de tal demora. Casi un tercio (33%) de todos los entrevistados señaló que la preocupación de su ser querido por el estigma retrasó el diagnóstico, mientras que poco más de un cuarto (26%) de los cuidadores indicó que su propia preocupación por el estigma fue una razón de la demora, según los resultados de la encuesta. Los cuidadores afroamericanos (36%) se preocuparon por el estigma más que los cuidadores hispanos (22%) y de otras razas (18%). Otras razones para la demora incluyeron no querer enfrentarse a la posibilidad de que algo esté mal, temor a la responsabilidad de brindar cuidados, no recibir el ofrecimiento de una evaluación de la memoria y resistencia a la idea de visitar a un médico.

La encuesta indicó que los entrevistados, sin importar su origen étnico, no atribuyeron la demora del diagnóstico a barreras étnicas.

EXISTE DISCREPANCIA EN LOS PUNTOS DE VISTA EN CUANTO A SI INTERNAR AL SER QUERIDO EN UNA INSTITUCIÓN DE ENFERMERÍA ESPECIALIZADA
A pesar de la función que las instituciones de vida asistida y las clínicas de cuidados tienen en el cuidado continuo de las personas con la enfermedad de Alzheimer, la encuesta también reveló que proporciones significativas de cuidadores afroamericanos e hispanos no las consideran como una opción. Entre los cuidadores entrevistados cuyo ser querido no vive actualmente en una institución de vida asistida o clínica de cuidados, los cuidadores de otras razas (32%) mostraron una tendencia de casi el doble a pensar que el internar a su ser querido en una institución es una opción en el futuro, en comparación con los cuidadores afroamericanos (19%) e hispanos (21%). En general, los cuidadores que no internarán a su ser querido en una institución sintieron que era su responsabilidad cuidar de él (85%) o afirmaron que internarlo les haría sentir culpables (60%).

LA RELIGIÓN Y LA ESPIRITUALIDAD TIENEN UN EFECTO SIGNIFICATIVO EN LA TOMA DE DECISIONES Y EN EL APOYO
La religión y espiritualidad tienden a desempeñar una función importante en la vida de los cuidadores, desde la búsqueda de apoyo hasta en la toma de decisiones del cuidado de la salud. La encuesta reveló que los entrevistados que son religiosos tienen mayores probabilidades de recurrir a sus líderes religiosos en búsqueda de apoyo y permitir que su religión influya en sus decisiones del cuidado de la salud, en comparación con los entrevistados que no son religiosos (73% y 31%, respectivamente). Sin embargo, casi dos tercios (63%) de los entrevistados que no son religiosos señalaron que sus creencias espirituales tienen un efecto significativo en sus decisiones del cuidado de la salud. El ser cuidador también hizo que tanto los entrevistados que son religiosos como los que no lo son sintieran una mayor religiosidad (36%), lo cual fue más frecuente en los cuidadores afroamericanos (48%) e hispanos (35%) que en los de otras razas (26%).

La mayoría de los entrevistados no sintió que necesitaran más o mejor apoyo de sus líderes religiosos, si bien casi un tercio indicó que haber recibido más apoyo de ellos les habría sido útil. Los cuidadores afroamericanos (46%) tuvieron una tendencia mayor a expresar que les habría sido de utilidad recibir más apoyo de sus líderes religiosos, en comparación con el 36% de los cuidadores hispanos y el 23% de los cuidadores de otras razas.

LOS GRUPOS DE APOYO TIENE MAYOR POPULARIDAD ENTRE LOS CUIDADORES AFROAMERICANOS E HISPANOS
Los cuidadores afroamericanos e hispanos recurren considerablemente a los grupos de apoyo. De hecho, entre los entrevistados, los cuidadores afroamericanos (47%) e hispanos (50%) tuvieron una tendencia significativamente mayor a usar un grupo de apoyo que los cuidadores de otras razas (29%). Sin embargo, sólo aproximadamente la mitad de los entrevistados afroamericanos y algo más de un tercio de los entrevistados hispanos comentó que los grupos de apoyo a los que pudieron tener acceso eran apropiados para sus antecedentes religiosos o étnicos específicos. Es interesante resaltar que, en general, los entrevistados que son religiosos tuvieron una mayor tendencia a acceder a un grupo de apoyo que los entrevistados no religiosos (47% y 36% respectivamente).

Asimismo, la encuesta reveló que la mayoría de los cuidadores —en particular, los afroamericanos— deseó haber tenido más apoyo emocional de sus familiares y amigos, así como haber recibido conocimientos y orientación de los profesionales de la salud. En general los cuidadores desearon haber recibido más información sobre la enfermedad de Alzheimer (75%) y las opciones de tratamiento (75%) al momento de ser diagnosticados; los cuidadores afroamericanos (83%) que fueron entrevistados tuvieron una tendencia significativamente mayor que la de los hispanos (73%) y de otras razas (68%) a desear haber recibido más información.
LA MAYORÍA DE LOS CUIDADORES DESCONOCE LA TERAPIA EN COMBINACIÓN
En lo referente al tratamiento, la mayoría de los cuidadores entrevistados desconoce actualmente la terapia en combinación (67%). La terapia en combinación es la que combina medicamentos de las dos clases de fármacos contra la enfermedad de Alzheimer que cuentan actualmente con la aprobación de la Administración de Fármacos y Alimentos (Food and Drug Administration, FDA). Hubo una tendencia significativamente menor al conocimiento de la terapia en combinación entre los cuidadores afroamericanos (26%) que en los cuidadores hispanos (32%) y de otras razas (38%).

Puede informarse sobre otros resultados clave adicionales de la encuesta en http://www.alzfdn.org.

ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
La enfermedad de Alzheimer es un trastorno progresivo y degenerativo que ataca a las neuronas del cerebro y produce la pérdida de la memoria y de las habilidades de pensamiento y lenguaje, así como cambios de comportamiento. Se calcula que una de cada diez personas de más de 65 años y casi la mitad de las que tienen 85 o más padece la enfermedad de Alzheimer. Este padecimiento afecta hoy a casi cinco millones de estadounidenses; en informes publicados, se pronostica que para el año 2050 dicha cantidad podría más que triplicarse, hasta alcanzar más de 16 millones de personas en Estados Unidos.

La enfermedad de Alzheimer se produce significativamente con mayor frecuencia en individuos afroamericanos (10.5%) e hispanos (9.8%) que en los caucásicos (5.4%). Además, la proporción de personas afroamericanos e hispanas que llega a los 65 años o más en EE. UU. está aumentando más rápidamente que la de individuos caucásicos.(2)

Los síntomas de la enfermedad de Alzheimer moderada pueden incluir dificultades para identificar a personas, lugares u objetos familiares, así como inquietud, trastornos del sueño, poco discernimiento o dificultades para razonar, agresividad o agitación, conducta socialmente inapropiada, dificultades crecientes con las actividades cotidianas, pérdida del contacto con la realidad, desconfianza o paranoia, y alucinaciones.

ACERCA DE LA ENCUESTA
Esta segunda encuesta de investigación de los puntos de vista y las necesidades de los cuidadores (Investigating Caregivers’ Attitudes and Needs, ICAN) se realizó por teléfono en Estados Unidos para la Fundación Americana de Alzhehimer (Alzheimer’s Foundation of America, AFA) con el patrocinio de Forest Pharmaceuticals, Inc. entre el 9 de enero y el 6 de febrero de 2007 entre 655 adultos (de 18 años o más) que actualmente son cuidadores de un ser querido que padece la enfermedad de Alzheimer. Entre ellos, hubo cuidadores hispanos (150), afroamericanos (252) y de otras razas (253). La encuesta se centró en tres grupos de cuidadores: afroamericanos, hispanos y de otras razas. El grupo de “cuidadores de otras razas” incluye caucásicos, nativos de Asia/islas del Pacífico, indios norteamericanos o nativos de Alaska, personas con antecedentes raciales mestizos y quienes se identifican a sí mismos como “de otra raza”. No se ponderaron los datos, por lo que los resultados sólo reflejan la muestra entrevistada.

ACERCA DE LA FUNDACIÓN AMERICANA DE ALZHEIMER (ALZHEIMER’S FOUNDATION OF AMERICA, AFA)
La Fundación Americana de Alzheimer es una organización nacional sin fines de lucro que se enfoca en brindar cuidados óptimos a las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados, así como a sus familiares. Con sede en Nueva York, la AFA aglutina a cientos de organizaciones miembro que brindan servicios de apoyo prácticos. Los servicios de la AFA incluyen una línea directa gratuita que cuenta con trabajadores sociales titulados, materiales educativos, una revista gratuita para cuidadores, una iniciativa de evaluación nacional de la memoria, y capacitación para los profesionales de la salud. Para obtener más información, llame (gratuitamente) al 866-AFA-8484 o visite Esta página .. enlace.

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